В этом месяце в России прошел регистрацию первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Это Спинраза — производитель Biogen. Он является самым дорогим лекарственным средством применяемым для лечения этого очень редкого заболевания. Стоимость одной упаковки в Соединенных Штатах составляет примерно 125 тыс.долларов.
В США он одобрен с 2016 года. Стоимость первого годового курса лечения пациента там составляет 750 тыс. долларов. Второй год обходится в два раза меньше.
В России зарегистрировано 800 больных этим заболеванием.
Аукционы Госзакупок еще не размещены, предельная отпускная цена не регистрировалась.
После регистрации препарат получил статус орфанного.
Исключительные права на поставку в нашу страну у компании Janssen, которая уже поставляет нам препараты для лечения рассеянного склероза.
Еще две компании: Novartis и Roche выпускают аналогичные лекарственные средства. Roche планирует регистрацию своего Risdiplam в следующем году.