Как сообщает РИА Новости, вице-премьер РФ Татьяна Голикова предложила Президенту Владимиру Путину рассмотреть формы финансирования терапии пациентов с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА). Терапия данного заболевания проводится препаратом Спинраза (нусинерсен). Из-за ее высокой стоимости регионы не могут самостоятельно обеспечить курс лечения больных.
Этот вопрос поднят на встрече Президента с сотрудниками социальных учреждений и НКО.
Средняя стоимость курса, рассчитанного на два года, в прошлом году составляла около 70 млн рублей.
Татьяна Голикова предложила для решения проблемы использовать три источника финансирования: федеральный, региональный и помощь бизнеса. Например, с помощью создания Фонда поддержки детей, которым необходимо дорогостоящее лечение. Президент поручил вице-премьеру поработать над этим вопросом.
В России нет реестра пациентов с таким диагнозом. По предварительным подсчетам их количество может варьировать от 800 до 5000 человек.