Как заявил Президент РФ на лечение детей с редкими заболеваниями выделят дополнительные 60 млрд рублей уже с января следующего года. Средства появятся в результате нового налогообложения физических лиц: налог при годовом доходе от 5 млн рублей увеличится до15%.

 

    Путин отметил необходимость разработки эффективного механизма, который позволит расходовать эти средства только на следующие цели: проведение высокотехнологичных операций, приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов, средств реабилитации.

    В нашей стране таких детей примерно 17 тысяч, и еще три года назад была озвучена сумма равная 40 млрд рублей, необходимая для их обеспечения лекарствами.

    По информации центра аналитики Vademecum с декабря 2017 по ноябрь 2019 регионами на данную программу были потрачены средства суммой 42,5 млрд рублей.

    Источниками финансирования стали региональные бюджеты и федеральная программа «14 ВЗН», включающая также 7 орфанных заболеваний. Несмотря на это, родители таких детей вынуждены часто обращаться за помощью к благотворительным организациям.

    Обсуждаются различные варианты улучшения доступности этих препаратов. Например, централизация закупок или погружение терапии в госзадание на оказание высокотехнологичной медицинской помощи, которая не включена в базу ОМС. Эта схема будет использована для лечения спинальной мышечной атрофии, которой в России болеют 914 пациентов. На первый год их лечения спинразой необходимо более 48 млрд рублей.