По информации, озвученной в беседе с РИА Новости Директором Фонда поддержки детей с тяжелыми угрожающими жизни и хроническими заболеваниями, Руководителем хосписа для детей членом общественной Палаты Владимиром Ткаченко, закупкой дорогих и не имеющих регистрации в нашей стране лекарственных препаратов для детей будет заниматься Фонд, который он возглавляет.
Указ о формировании Фонда был подписан в прошлом году Президентом РФ. Минздрав занимается обеспечением лекарственными препаратами, которые зарегистрированы на территории России. Но есть препараты, не имеющие регистрации, в которых нуждаются пациенты с тяжелыми заболеваниями. Государственные организации приобретать их не имеют право. Для этой цели и был создан Фонд поддержки. Его организационно-правовая форма позволяет оперативно обеспечивать маленьких тяжелобольных пациентов дорогими и не имеющими регистрацию лекарствами.
Немного раньше, в конце года была проведена видео встреча В.В. Путина и волонтеров, в которой участвовали Регина Парпиева и Артем Самуйлов — дети со сложными заболеваниями. Известны они стали после того, как два года назад в рамках благотворительного марафона "Елка желаний" Президент осуществил их мечты. На встрече Регина рассказала, что в нашей стране отсутствует Фонд для пациентов с аутоиммунными заболеваниями и многие дети погибают по причине того, что многие необходимые лекарства недоступны.
Президент поделился информацией о тех мероприятиях, которые проводятся для того, чтобы исключить эти случаи. Так, денежные средства в сумме 60 млрд рублей, полученные от повышения налога на доходы физлиц для богатых, будут использованы на приобретение таких лекарственных препаратов. Правительство ищет и другие пути финансирования.