В Государственную думу внесён проект поправок в закон № 323‑ФЗ «Об охране здоровья», которой дополнит перечень высокозатратных нозологий несколькими орфанными заболеваниями. Документ опубликован 11 марта на сайте Думы.
В перечень ВЗН предложено добавить следующие заболевания и состояния:
- идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса),
- пароксизмальная ночная гемоглобинурия,
- тирозинемия,
- болезнь Фабри (Фабри-Андерсона).
Как указано в пояснительной записке к законопроекту, эти нозологии включены в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности. Однако регионам часто не хватает финансирования для обеспечения пациентов необходимыми препаратами. По оценкам аналитиков, на закупку препаратов для этих четырёх заболеваний требуется более 20 млрд рублей ежегодно.
Если перечисленные заболевания будут включены в ВЗН, то закупки препаратов будут финансироваться из федерального, а не региональных бюджетов. Это поможет снизить финансовую нагрузку на регионы и улучшить доступ пациентов к необходимым лекарствам.
Напомним, что в перечень высокозатратных нозологий в настоящий момент входят: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II и VI типов, апластическая анемия неуточнённая, наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), а также состояния после трансплантации органов и (или) тканей.